dans la bulle de Marmouset

Voilà deux ans que je ne travaille plus ; un an que j'ai signé la transaction avec mon ancienne boîte, me libérant de mes "obligations", moyennant une assez belle somme d'argent, en échange de laquelle je m'engage à ne pas les poursuivre.

lorsque j'étais en négociation avec le DRH de ma boîte, j'ai appris incidemment que j'aurais pu aller aux prudhommes, avec une chance de gagner ; mon avocate m'en avait dissuadée, m'expliquant qu'ayant un enfant handicapé, la "partie adverse" miserait toute son argumentation là-dessus, suggérant que mon mal-être venait de là et non de mes conditions de travail ; plus tard, par hasard, j'ai appris qu'ils avaient eu très peur, en fait, que j'aille aux prudhommes.

je ne regrette pas de ne pas y être allée ; ç'aurait été très long et, à l'époque, je voulais juste ne plus jamais avoir affaire à eux. Mais j'ai été contente d'apprendre que j'aurais PU ; c'était donc bien eux, et pas moi, qui avaient déconné. Peut-être un jour saurai-je ce que je vaux, sans avoir besoin qu'on me le valide sans cesse ; ce jour-là n'est pas encore arrivé :-/

Aujourd'hui je vais TRES mal ; je hurle sur les enfants, je ne les supporte plus, vraiment ; Zébulon est dur, Préado est une préado et Marmouset..... soupir...... mais ce n'est quand même pas leur faute.... ou pas QUE ; de toutes façons, le problème ne se pose pas comme ça ; nous sommes embarqués ensemble, il faut que ça se passe le mieux possible, or là c'est l'enfer ; il faut que ça change ; mais je ne sais pas comment.

L'emploi du temps de Marmouset est un gruyère : plein de trous ; plein de trajets à assurer, des trajets parfois de 5 minutes, qu'aucun taxi ne voudra assurer (pas assez rentable) ; des intervenants à rencontrer, pour faire le point (je le fais de moins en moins : je fuis l'orthophoniste qui me reproche gentiment de ne plus travailler avec Marmouset, j'échange des banalités avec les autres). Bref : ma présence est indispensable ; ce n'est même pas une présence de qualité (puisque je hurle) mais c'est obligatoire. aller le chercher ; l'amener ici ; attendre ; le récupérer ; le ramener là ; le garder ; repartir ; faire le sac ; organiser les rendez-vous ; agencer son planning.

ce matin, voilà pourquoi je reprends l'écriture, en espérant qu'elle.... je ne sais pas, me libérera ; ce matin, la tête entre les mains, j'ai dit "deux ans d'avance en classe, 4 ans d'études pour en arriver à quoi ? juste me faire engueuler à longueur de journée par mes enfants"

ils étaient là.... Ben oui, tant qu'à faire, tant qu'à être toxique, nocive, nulle, autant l'être BIEN, et dire des horreurs devant eux ; ça, en toxicité, j'assure ; c'est d'ailleurs le seul domaine où j'assure. Préado était navrée ; Zébulon est venu m'embrasser ; 10 minutes plus tard, il piquait une colère, que j'ai tenté d'apaiser calmement avant de sortir de mes gonds et de hurler ; c'est un enfant avec qui je me "vois" devenir violente ; je visualise ma main qui part, et qui part très fort, pour lui faire MAL. Je ne suis pas passée à l'acte et je crois que je ne le ferai pas, il y a TROP de violence, paradoxalement, je sais que quand j'ai ces pulsions, c'est pour lui faire très mal, j'arrive à les contenir.

Je ne pourrais pas reprendre dans mon ancienne branche, et je ne le souhaite pas ; pire : je le rejette complètement ; quand je me trouve avec des gens qui sont comme j'ai été pendant 15 ans, j'ai des nausées. Je rejette en bloc tout ce que j'ai été (ça aussi, sans doute, c'est violent, et vertigineux) ; le problème, c'est que je ne sais pas quoi faire.... Sachant que si j'exerçais une activité, ce serait un bout par-ci (les lundis matins), un bout par-là (les jeudis) ; sans oublier les rendez-vous ponctuels des uns et des autres : maîtresses, profs, orthodontiste, ORL, .......

Evidemment, naturellement, depuis que je suis à la maison, tout m'échoit de ce qui concerne les enfants ; c'est normal : je suis là ; et Il bosse comme un fou ; deux ou trois jours par semaine, il quitte la maison à 6h30 et rentre à 20h30 ; ce ne sont pas les heures des écoles, médecins, orthophonistes, etc... même pas les heures des enfants, d'ailleurs.

Deux ans d'avance en classe, 4 ans d'études pour en arriver à ramasser les céréales après le petit déjeuner et me faire engueuler à longueur de temps par mes enfants......

Je ne m'étais JAMAIS imaginée femme au foyer, jamais ; pour moi, une fois les enfants là, ce serait nounou, puis école et centre aéré.....

Il faudra que je raconte comment j'en suis arrivée là, avec mon travail. Une autre fois.

Pour le moment, je suis désemparée ; je sens bien qu'il faut que je fasse quelque chose, mais quoi ? Je ne sais même pas ce qui m'intéresse, vers où me tourner pour changer de voie.

Je suis juste mal dans mes pompes, avec une furieuse envie de partir. Ce que je ne ferai pas ; ni quelques jours (je l'ai fait : le retour est terrible), ni pour toujours.

Hier soir, gardé par C. (qu’il connaît bien) ; endormissement très tardif, vers 23h30, malgré les essais de C. pour le calmer. Réveillé à plus de 9h30 ce matin ; ce soir, très très très agité après avoir été très calme en journée (beaucoup de repos, peu de jeux genre trampoline, une sortie-poney mais balade = calme) ; nous avons essayé de le calmer par la méthode habituelle (appui ferme sur ses bras) mais pour la première fois il se débat et crie (cris excités, pas de colère) ; nous avons laissé tomber, il est 23h10, nous sommes découragés et fatigués, lui saute dans tous les sens dans sa chambre ; est ce que quelqu’un nous aidera ? je lis des études sur le net, disant que les médocs sont inutiles (mélatonine ?) ; qu’il faut essayer des méthodes comme la nôtre, ou des rituels ; mais que les rituels qui apaisent les autres enfants excitent parfois les enfants autistes ; combien de tâtonnements avant de trouver ? combien de soirées à l’entendre devenir fou d’excitation, poussant des cris, complètement hors de lui, bras, jambes, paupières, doigts bougeant sans cesse ? tous les soirs, vers 22h, je vais passer 20 mn avec lui, sans bouger, à l’apaiser ; ce soir, il a refusé. Et moi j’en ai marre ; je me sens déjà tellement esclave….

Voici ce que dit une étude réalisée auprès de 52 enfants avec autisme (http://www.cra-alsace.net/documents/68a_ietab/RES_INTETB68_130407.pdf) :

« Prévalence des troubles du sommeil chez l’enfant autiste : 75% »

« Ces enfants sont capables de passer une semaine de nuits blanches. »

Nous partons demain chez nos amis à fontainebleau pour 5 jours : un changement fort pour Marmouset ; combien de nuits difficiles cela va-t-il nous « coûter » ? et lui, comment l’aider ? ça doit être insupportable, ce corps qui s’agite alors qu’il est épuisé (quand il accepte qu’on le « calme », ses yeux se ferment au bout de 5-6 minutes ; il tombe littéralement de sommeil, mais son corps continue de bouger).

Retentissement familial :

« être parent d’un enfant autiste peut engendrer : stress, états dépressifs, idées suicidaires, divorces, accidents de la route. » ; enjoy !

On va rencontrer la pédopsy ; on va parler des troubles de l’endormissement ; je sais déjà sa réponse, voix douce et posée « on ne va tout de même pas le droguer, vous comprenez, son cerveau est en pleine construction »

Peut-être que je me trompe, peut-être sera-t-elle à l’écoute…..

Bon ; je croyais qu’il dormait mais je viens de l’entendre balancer un jouet à travers sa chambre ; une de nos baby-sitter s’est offusquée d’avoir découvert, chez une famille ayant un enfant autiste, la chambre de ce dernier complètement vide, mis à part le lit. Je les comprends…. Ici, tous les matins, je range ce qui ressemble à un champ de ruines après un cataclysme. Comme il ne se fait pas mal à lui-même avec ses jouets, on les lui laisse ; et on range. Un soir, il a cassé un cadre, le seul cadre que j’avais laissé. Heureusement, je l’ai entendu et j’ai accouru avant qu’il ne marche sur les débris de verre. Depuis, évidemment, plus de cadre.

La tentation est forte, de tout vider……

La vie avec lui ; le soir.

Préado est notre première-née.

(ça pose, hein ? j'adore ces termes un peu désuets).

c'est aussi notre seule fille, après elle, on n'a su fabriquer qu'un enfant de la lune puis un garçon.

Préado est entrée au collège cette année, et en préadolescence par la même occasion. Ce qui consiste pour l'instant à écouter des horreurs (genre sexion d'assaut, groupe homophobe aux chansons pourries), pianoter frénétiquement sur son portable -oui, oui, on était contre ; et puis on s'est assis sur ce principe-là AUSSI, lever ses jolis yeux bleus au ciel dès qu'on aborde des sujets qui fâchent (la douche, l'état de sa chambre, les révisions de piano), et nous regarder, son père et moi, avec commisération.

On a mis préado dans le collège public sectoriel, ce qui était une aberration aux yeux de la plupart des parents d'enfants du village, étant donné que le collège est classé quelque chose (pas ZEP, peut-être bien "collège réussite" ou un truc de ce genre-là) ; bref, ça n'a rien à voir avec la population qui le fréquente, hein, ce collège, bien sûûûûûr, simplement les parents qui ont mis leurs enfants dans l'école primaire publique du village ont soudain presque tous éprouvé le besoin d'éveiller leur progéniture aux questions spirituelles à partir de la sixième, dans les divers collèges privés de Lagrandevilled'àcôté.

Nous, pas ; elle s'est, du coup, éveillée toute seule aux questions sociales et a passé les deux premières semaines à dire avec étonnement, le soir, en rentrant "c'est marrant, maman, y a plein d'arabes dans mon collège, alors qu'à Monvillage il y en avait pas du tout"

J'ai eu très peur qu'elle heurte une sensibilité un peu exacerbée en clamant son étonnement au milieu de la cour, mais heureusement elle a digéré son nouvel environnement avant d'avoir eu le temps de froisser qui que ce soit. En même temps, je voyais aps quoi lui dire.... "shhhhht, on dit pas il y a plein d'arabes !!!" ah bon ? et pourquoi ? "ssshhhhhhtttttt, on dit pas arabes" ah bon ? et pourquoi ? "shhhhhhht, quand on trouve un truc bizarre, on le dit pas" ah bon, et pourquoi ?

Elle ne voulait absolument pas aller dans ce collège où aucun autre enfant de sa classe n'allait, et maintenant elle est ravie. (ouf !).

Nous tenions à ce qu'elle y aille, et maintenant je suis perplexe : elle est une des meilleures élèves de sa classe, laquelle est la meilleure sixième de l'établissement, et quand je vois son niveau à elle, je prends peur.... enfin bon, elle est joyeuse, a de bonnes notes et des profs motivés, et si j'en crois ce que je lis ou entends à gauche et droite, c'est déjà beaucoup !

Préado a des yeux magnifiques et un humour décapant ; alors je ne comprends pas pourquoi elle s'entiche des petites frappes ayant 3 mots de vocabulaire (dont "putain" et "enculé") qui ne la regardent même pas, voire la traitent d'intello parce qu'elle porte des lunettes en classe. C'est désolant ; pourvu que ce ne soit qu'une erreur de jeunesse et pas une tendance lourde.....

reçue de la MDPH.

MDPH = Maison des Personnes Handicapées ; ce n'est pas une vraie maison et les fois où j'y suis allée, j'ai vu très peu de personnes handicapées ; en tout cas, ni à l'accueil, ni dans les bureaux. mais ça s'appelle Maison des Personnes Handicapées ; peut-être pour avoir la paix : tu comprends même pas l'intitulé de l'organisme, donc t'oses pas y mettre les pieds. Ou bien c'est pour faire convivial : une maison, cet endroit chaud, chaleureux et accueillant......

bon.

voilà 20 minutes que je sèche sur une définition de la MDPH, j'y reviendrai.....

notification de décision d'orientation.....

Marmouset est précoce : alors que Préado ne fera un choix d'orientation que vers la troisième, par-là (quand elle ne se contentera plus de lever son joli nez au ciel en prenant un air exaspéré mais nous qualifiera aussi de "vieux cons qui ne comprennent rien -oui, j'ai une vision très rose de l'adolescence), Marmouset, lui, fait l'objet de décisions d'orientation depuis un bon moment ; en même temps, c'est pas lui qui les choisit, ses orientations ; c'est pas nous, non plus, c'est la MDPH ; nous on a donné notre avis, notre choix -qui en était à peine un- mais c'est tout ; on lève le doigt, on parle quand la MDPH nous y autorise et ensuite on fait ce qu'on nous dit de faire. ceux qui savent, pour notre fils, c'est : la MDPH (c'est elle qui donne les sésames) et les blouses blanches aux titres ronflants (qui n'ont, généralement, même pas croisé Marmouset, mais ont "lu attentivement son dossier et parlent de lui à chaque réunion hebdomadaire avec les éducateurs" -qui, eux, connaissent Marmouset mais ne sont "que" des éducs, donc n'écrivent jamais de courriers pour la MDPH).

Voilà, autant dire que les parents ne valent pas tripette dans les décisions d'orientation -déjà qu'ils ont pas été foutus de pondre un môme qui pousse droit, ils vont quand même pas la ramener, en plus !!!!

enfin, tout ça pour dire que voilà, nous avons cette année, comme cadeau de Noël, la Notification de décision d'Orientation pour Marmouset : la MDPH a décidé, après évaluation des besoins de l'enfant et blablabla, que l'orientation en institut médico-éducatif était justifiée.

Institut médico-éducatif, c'est IME dans le monde des hors-normes.Il y a encore 2 ans, le terme nous faisait horreur (j'y reviendrai) ; puis on s'y est fait ; puis on a monté le dossier de demande auprès de la MDPH ; puis on a attendu.

Ce qui est bien quand on attend quelque chose trèèèèèèèèèèèèès longtemps, c'est que ça prend une valeur inattendue ; l'IME, on y allait du bout des lèvres, du bout du coeur, mais là, de l'avoir attendu si longtemps, nous voilà tout réjouis d'avoir la notification.

maintenant qu'on a LE sésame, LE papier, on va pouvoir démarcher les IME et leur vendre notre fils.

parce que tant qu'on n'a pas la notif, même pas en rêve on peut démarcher les IME ; ils ne reçoivent pas les parents qui n'ont pas le papier ; même pour les informer, leur expliquer, les rassurer, tout ça ; non ; faut d'abord VOULOIR que son enfant aille en IME, et quand on a le papier qui valide notre souhait, on peut aller voir les IME pour savoir si on voudrait que notre enfant y aille.

Qui a dit "c'est ubuesque ?" sortez ! c'est pas ubuesque, c'est le-sys-tème !

Donc on va aller vendre Marmouset ; ah oui, parce que bon, faut savoir que les IME ont une liste d'attente de .... pfiouh..... 18 mois à ......l'éternité.....  l'instit de Marmouset prend un malin plaisir (ou sadisme, au choix) à me dire d'un ton sinistre qu'elle connaît deux enfants qui attendent depuis 4 ans ; ou que l'IME qu'on souhaite ne prend aucun enfant de plus de 7 ans (Marmouset a 7 ans et 3 mois, funny !)

Donc, disais-je, maintenant qu'on a la notif (que Préado a faite tomber dans l'évier de la cuisine, ça commence bien : on a une notif toute gondolée !), on va monter un dossier béton, que tous les pubards vont en pâlir de jalousie à côté.

Parce que, hé hé hé..... les listes d'attente des IME ne sont pas QUE chronologiques..... hin hin hin.......

on peut gagner des places

- en ayant l'âge recherché par l'IME : "tiens, j'ai plein de 5 ans et de 9 ans, y me faudrait du 7 ans, pour homogénéiser tout ça"

- en ayant le bon sexe (mais noooooooooon, c'est pas une question de taille !) : "oh, on a trop de filles, faut du mec, y a quoi sur la liste d'attente ?"

-  plus vicieux : en étant un môme facile ; attendez, je vais vomir et je reviens : comme Marmouset est un gamin facile à vivre, il gagne des places ; DONC, les difficiles, violents, pénibles, agressifs, agités, personne n'en veut ; même dans le monde du handicap.......... ceux-là, particulièrement épuisants, restent à la charge de leurs parents, particulièrement épuisés. Le pire, c'est que quand on y réfléchit, on peut pas en vouloir aux personnels des établissements : ils sont trop peu nombreux pour pouvoir gérer une trop grande population d'enfants agités (violents, agressifs, etc.....).

bref, les IME font leur marché ; évidemment, ce n'est pas dit de cette façon, je suis beaucoup plus cash que les discours officiels..... et j'étais moi-même mesurée et polie jusqu'à l'été dernier, quand mon mouflet est devenu indésirable partout ; mais ceci est une autre histoire....

  .... il est incroyablement semblable à n'importe quel enfant de 7 ans qui dort ; et je ne cesse pas de m'étonner de cette normalité dans le sommeil ; pourquoi dort-il comme les autres, lui qui ne fait absolument RIEN comme les autres ?